マジ大変！アルツハイマー型認知症の母親を10年介護。家族の負担が爆増。ストレスでイライラが限界！気が狂う寸前。寿命は？仕事は？最後は、末期は？体験談ブログです！
はじめに
先週、母が息を引き取りました。
寂しいし悲しい気持ちとホッとした感じ？
肩の荷が下りた感じもしています。
頭と気持ちを整理する為、今までの事を
経験した事をブログに書こうと思います。
今現在、介護真っ只中で苦しんでいる方や
悩んでいる方のお役に立てば嬉しいです。
※読み難いのは勘弁して下さい
正直な感想
アルツハイマー型認知症を発症した母親を
10年間介護しました。
アルツハイマー型認知症の人は何年生きられる
と思いますか？平均は5～10年位らしいです。
確かに母も10年で人生に幕を閉じましたね。
10年。10歳の子供が20歳になる時間です。
長いようであっという間だった気がします。
自分の親がアルツハイマー型認知症を発症
する時期って、自分自身は40～50歳？
アラフィフやアラフォーが殆どでしょう。
責任ある立場の人も多いでしょうね。
子供は思春期。扱いがとても難しい時期で
学費等で一番お金が掛かる時期だったり。
そんな時期に介護がスタートしました。
通い・在宅での介護期間は3年位です。
殆どの期間は精神科がある病院に入院して
介護＆治療をして頂いていました。
アルツハイマー型認知症の家族の介護。
地獄の様な体験談を共有出来ればと思い
ブログにエントリーする事にしました。
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在宅介護。アルツハイマー型認知症の母親を
自宅で在宅介護するのは無理ゲーです。
DARK SOULS III・Demon’s Soulsなんかを
遥に凌駕する鬼難易度。完全死にゲーです。
笑顔も時間も失います。家族もバラバラ
お金も体力もドンドン無くなって行きます。
目の前の人は親であって親じゃありません。
自分が知ってる親じゃないんです。
ハッピーエンドはありません。
一日でも早くプロに助けを求めましょう。
老化・加齢による老いとは違うんです。
脳が壊れていく恐ろしい病気なんです。
ポイントは「精神科がある病院」でした。
概要
父が他界し実家にて1人暮らしだった母親。
きっかけ。同じ用件の電話を間髪入れずに
3連チャンで掛けてきた時ですね。
当初は通いでの介護を続けていました。
ですが、会う度に事の深刻さに直面。
しかも実家～自宅間は約90分。往復180分。
移動だけで3時間。なので正味5時間位。
直ぐに限界が～自宅での同居を開始。
デイサービスやショートステイを利用しつつ
特養（特別養護老人ホーム）を検討したり
グループホームを見学したり．．．
アルツハイマー型認知症の症状は日々悪化。
と同時に発熱等の体調不良も頻発。
因みに体調不良等が起こるとサービス先から
緊急連絡があり、直ぐにお迎え～病院直行する
必要があります。※保育園とかと同じです
時間もコチラの都合も関係ありません。
夜中でも仕事中でも対応を求められます。
当たり前ですが、めっちゃ大変です。
数日間、発熱が続き大き目の病院へ。
肺炎の可能性もあり、その場で入院。
偶然にも精神科がある病院だったので
アルツハイマーの治療も兼ねて最後まで
その病院で過ごしました。
正直、この病院との出会いが無かったら
自殺？一家心中もあったと思います。
ホント、エグいです。認知症の介護って。
アルツハイマー型認知症の実際
詳しくは専門家の方々が説明しているので
興味がある方はググってみて下さい。
私がアルツハイマー型認知症の母親と
向かい合ってきて感じた事は．．．
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お母さんなんだけどお母さんじゃない。
．．．です。
自分が知ってる母親じゃなくて、凄く似てる
そっくりだけど中身が違う人になっちゃった
こんな風に感じていました。
老化・加齢による老いとは違うんですよ。
アルツハイマーのそれって。
アミロイドβ過剰によって神経細胞が死滅。
脳が壊れて萎縮していく恐ろしい病気です。
もう一度言います。脳が壊れる病気なんです。
自然な老化現象じゃありません。
頭が良くて、知識も豊富。理路整然としていて
優しくて怒らない、気遣いの天才でした。
いつでも自分の見方をしてくれました。
そんな素敵な母親が．．．
一緒に居るとイライラしちゃう人に！！
正直、会いたくないし顔も見たくない！！
生きていても意味ないじゃん！！
もう死んだ方が本人も周りも幸せじゃん！！
こんな風に思っちゃうんですよ．．．(´；ω；`)ｳｩｩ
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理解してますよ？ 病気だから仕方がないって。
わざとじゃないのも分かってます。なので．．．
なんて事を思ってるんだ！ごめんなさい！！
お母さん！許して！ホントごめん！
って、気持ちが直ぐに沸き上がって来るので
半端ない自己嫌悪に陥ります。でも．．．
気を取り直して、改めて母親と向かい合うと
また同じネガティブな感情が沸き上がって．．．
コレを繰り返すんですよ。一日に何度も。
メンタル崩壊待ったなしです。
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何がそんなにイライラするのか？
まず最初に直面するのは短期記憶障害です。
アルツハイマー型認知症の初期症状ですね。
近々の記憶が無くなっちゃうんです。
短期記憶をつかさどる脳の一部が壊れる事で
起こるらしいです (llﾟДﾟ)怖ァ・・
有名なのは、朝食を食べたばかりなのに
「朝ごはんは？まだ？」って奴。
食べた記憶自体がガッツリ抜け落ちるので
本当に食べてないって事になるんですよ。
忘れちゃうとかじゃないんですよ。
記憶が、データがまるっと消えちゃうんです。
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このエグさ＆ヤバさ判りますかね？
例えばですね
「朝ごはんは？まだ？」
※ワンポイント※ 認知症の人にやってはいけないこと。 患者さんには真実なので否定しない。 否定しても無意味。喧嘩になるだけ。 って事を踏まえての対応は．．．
「今、用意してるから待ってね！」
「そう。お味噌汁も飲みたいけど大丈夫？」
「大丈夫。お味噌汁もあるよ！」
「今朝は何のお味噌汁かしら？」
「お豆腐とワカメだったかな？」
「良かった！食べたかったのお豆腐！」
「良かったね！じゃあもう少し待っててね！」
「あっ！あとどの位なのかしら？」
「30分位で出来ると思うよー！」
「何か手伝える事あるかしら？」
「大丈夫。お母さんはゆっくりしてて！」
「なんか悪いわねー。遠慮せず何でも言ってね」
「お母さんは気を使い過ぎ！TVでも観ててね」
「ありがとう。じゃあTVでも観とくわね！」
．．．って、感じでやり過ごすのですが
短期記憶障害の恐ろしい所はこのやり取りも
1分後には忘れちゃうんですよね (|||ﾟДﾟ)
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「朝ごはんは？まだ？」からの一連のくだり。
コレを何回も何回も繰り返す事になるんです。
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他にも．．．
「昼ごはんは～」
「夜ご飯は～」
「お風呂は何時に入れそう？」
「幼なじみの〇〇君は今どうしてるの？」
「〇〇病院にはいつ行くんだっけ？」
「デイサービスは次いつなの？」
等々、気になった事をガンガン尋ねてきます。
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まあ、単なる家族間の会話なんですけどね。
1回だけのやり取りだったらですが (・_・;)
でも、同じ事を何回も何百回！も聞かれると
ホントにイライラしちゃうんですよ。
酷い時は会話が終わった「直後」に同じ事を
聞いてくる事も少なくありませんでした。
同じ感じで電話連チャンケースもあるし。
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このヤバさ、もう少し具体的に．．．
1会話が2分だとして5回繰り返すと10分。
10種の会話をすると100分。1時間40分。
10回繰り返すと倍の200分。3時間20分。
やっぱ気になる事は数多く繰り返される
傾向があった気がします。まっ当たり前か。
仕事を終えて帰宅後に無意味なやり取りに
2～3時間を費やすって事なんですよ。
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8時に家を出て19時に帰宅。0時に寝るとして
在宅時間は僅か5時間しかありません。
なのに2～3時間ですよ。2～3時間！！
これ、仕事だったりお金や時間に余裕が
あれば乗り越えられるかもしれないです。
でも現実は自分の時間とお金を削っての
対応です。メンタルはギリギリです。
勿論、認知症患者本人は自覚ゼロです。
ってか、何でそんなにイライラしてるの？
何か嫌な事でもあったの？大丈夫なの？
こんな感じですからね．．．( ；∀；)
もうね、毎日メソメソ泣いていましたね。
ホントにホントに辛かったです。
病気に侵されて変わっていくお母さんを
現実として受け入れるのも難しかったです。
でも、これらはアルツハイマー型認知症の
ホントの初期症状。まだ地獄の入口です。
せん妄
詳しくはwikiでも読んで下さい。
要は幻聴・幻覚・妄想。情動・気分の障害で
イライラ、錯乱、興奮、不安、攻撃的感情等
人格の変化が起こります。※ネガティブ側に
せん妄が併発したら在宅介護終了の合図です。
とてもじゃないですが、素人が自宅で介護など
出来る状態では無くなってきます。
始まりは．．．
屋根裏から声が聞こえる。誰かが私の悪口を
ずっと喋ってて気味が悪くて寝られない。
って、夜中に起こされる事でした。
本人の立場にたって考えれば当たり前ですが
気味が悪いし怖いし腹立つと思います。
私に助けを求めるのはフツーだと思います。
でもね．．．
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勘の良い方は想像つくと思いますが
そう！5分おきに繰り返されるんです。
勿論！寝られません。
その他には
○○を盗まれた！泥棒が入って来たんだ！
110番！警察を呼んで欲しい！！
って奴。勿論、○○なんて元から無いです。
ですが、本人にはリアルな現実なんです。
凄く怖かったでしょうし、めっちゃ不安で
安心出来なかったと思います。
まあ、短期記憶障害ですぐ忘れるので
ある意味良かったのかも？あとは．．．
「私のお金は？貯金は？ちゃんとある？」
「何だかお金を盗られた気がするの」
「通帳見せて！」
これ、私や妻が使い込んだ？って、感じで
問い詰める感じで言ってくるんですよね。
見た事無い位の怖い顔と怖い声で。
正直、本気で泥棒って思ってるんでしょう。
通帳を見せて、盗むわけないでしょう？
って、優しく諭すと落ち着くんですが．．．
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そうなんです！コレも何度も聞かれます。
しかも連続する率が高かったですね。
はあぁあ、思い出しても辛いです。
これは本当に辛かったです。
だって信用している家族が泥棒だった。
お金を盗んだ！って感じてる訳です。
本気なんですよ！母には現実なんです。
裏切られたショック、怒りに悲しみ。
半端なかったと思います。
更には幻覚が見えているのか？妄想なのかは
自分には判りかねますが、何か恐ろしい事に
巻き込まれている様子で．．．
「助けてーーーーーー！！」※ボリュームMAX
「お母さん！助けてーーー！！」
「ぎゃああぁぁぁ！！助けてーー！！」
絶叫＆悲鳴が響き渡ります。
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と思えば、一眠りして目覚めるとフツーに。
コレを何度も繰り返すんですよね。
無理でしょ？素人にこの状態の人の介護なんて。
しかもこうなる少し前から、発熱だったり
○○が痛い、△△すると□□が痛いが頻発。
デイサービスやショートステイも体調不良と
せん妄が併発で殆ど受け入れ拒否状態。
かかりつけ医の先生に相談して治療も色々と
試して頂いていたのですが．．．
正直、改善は全くありませんでした。
この状態って、私を含めて家族も大変ですが
本人が絶対に一番辛いはず．．．
だって怪奇現象やら泥棒やら、裏切り等
毎日、嫌な事のオンパレードですから。
辛い、苦しい、怖い、怒り、不安．．．
日々ありとあらゆるネガティブな事が
お母さんを襲ってるんですよね。
でも、出来る事は声かけする位。
クソの役にも立てない自分を呪いました。
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そんな時に偶然出会った精神科の先生。
本当に救われました。母も自分も。
精神科での治療と療養
肺炎の疑いがあり、町の小さな病院から
比較的大き目の病院へ行く事に。
発熱も40度近くになり、その場で入院。
治療が上手く行ったようで、翌日には
平熱近くまで熱は下がったと連絡が。
ただ、夜間にせん妄の症状が出たらしく
治療についての話がしたいと精神科の
先生からの連絡も同時にありました。
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内容は．．．
物凄い遠回しな感じに、抗精神病薬での
治療を検討しては如何でしょうか？
って事を提案して頂きました。
抗精神病薬のメリットとデメリット。
お母さん本人にとってのベストな選択。
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数日考えて治療をお願いする事にしました。
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結果は大・大・大成功！！
面会に行くと、せん妄が消えて落ち着いた
私の良く知ってるお母さんがいますよ！
しかも！フツーに会話出来ます！凄い！
この時の感動は忘れられません！！
他の患者さんや介護士さんとも楽しそうに
会話してますし、院内も自由に移動可！
食事や薬、トイレやお風呂に着替え等も
スタッフの方が見守ってくれてます。
更にリハビリ兼リクリエーション等もあり
歌やゲームなんかも楽しんでいました。
あとはスタッフさんのお手伝い？
洗いたての大量のタオルを畳んだり
荷物の整理とか？楽しそうでした。
誰かの役に立って、ありがとう！って
言われるのは大事なんでしょうね。
実家で一人で居る時や自宅での介護時より
全然楽しそうに過ごしていました。
勿論、病院なので体調不良時も安心です。
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そうそう！この頃から発熱等の病気は無し！
ホントに元気で調子良い感じでしたね。
想像ですが、せん妄が出ていた時って
ストレスがもの凄かったんだと思います。
本人には悪夢のような日々ですからね。
そりゃー体調も悪くなると思います。
当たり前ですが、短期記憶障害はそのまま。
壊れた脳の機能は戻りませんからね。
なので会話の繰り返しはありますが
攻撃性は消えてるので御の字です。
面会時の1時間位だったら繰り返しの
会話だって笑顔で対応出来ますし。
ホント良かったです。
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ただですね、飲んで速攻！すぐ効く！！
って、感じじゃ全くありません。
色々な薬を量や飲むタイミング等を
試しながら治療を進めていきます。
半年ぐらいは掛かったと思います。
その間は薬が効きすぎてボーっとして
何にも喋らないとか、逆にせん妄の
症状が少し出てイライラしてたり。
その後も認知症の進行具合に合わせて
薬や量も調整する感じでしたね。
あと．．．
抗精神病薬での治療に対しては色々な
考え方の人が居ると思います。
でも．．．
お母さんの自然な笑顔。意思のある顔つき。
アルツハイマー型認知症特有の例の顔つき。
無表情な感じが消えてるんですよね。
あの笑顔・表情をみると抗精神病薬治療は
間違いなく正解だったと今でも思います。
精神科・閉鎖病棟について
精神科の病棟ですが．．．
初めて訪れるとドン引き確定だと思います。
所謂、映画等で描かれるアレなんですよね。
キ◯ガイ病院って感じで描かれるアレです。
アルツハイマー型認知症以外の心の病気？
そんな感じの人が多かった気がします。
見た目にも40～50代の方も居ましたね。
壁に向かって話してる人
全く噛み合わない会話を繰り広げてる方々
病棟内をずーっとウロウロ歩き続けてる人
初めての時は正直ビビりました。
でも、すぐ慣れるもんですね？人間って。
落ち着いて見渡すと単に病人って事です。
不穏な言動や態度なので不安に感じますが
何の問題もありませんでした。
外への出入り口は二重扉の自動ドアですが
病棟内は全て開放、病室も開放されています。
ランドリー室もあって可能な方は自分で洗濯を
したり、面会時に家族が洗濯したりとかも。
自分は持ち帰って洗濯して週一ペースで
入れ替える感じでやりくりしていました。
差し入れも比較的自由でしたね。
おやつ等もセリーやプリン、ケーキなんかも。
あとは、本とかお手玉やけん玉、クイズ本
知恵の輪、塗り絵．．．
病棟を出て庭を一緒に散歩したりも可能ですし
体調次第で車でのお出掛けも出来ます。
お泊りは．．．投薬のタイミングもあって
不安があったのでやりませんでした。
一緒に温泉に行きたかったんですけどね．．．
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行けば良かった。今は後悔しています(T_T)
あとは．．．
お酒もタバコも好きだったのですが
どちらも病院ではNG。
これはちょっと残念でしたねー。
老い先短いし別にイイじゃん．．．
って、思ってました（不謹慎）
そうそう！
症状がキツめの人は別病棟に居るんですよ。
お母さんも薬が上手く効かなくてせん妄が
酷い時はそちらに移送されていました。
コッチの病棟は更にエグい雰囲気でした。
最後まで慣れなかったですね。
全ての出入り口が厳重に施錠されていて
病室のドアには鉄格子付きの小窓が。
室内も防音処理されていて怖いです。
廊下を歩いてる時に叫び声とか聞こえるし
お母さんが手足拘束されていたり．．．
でも、点滴を引き抜いたり血が出るまで
掻きむしったりするので仕方がないです。
拘束前には連絡も説明もありますし
勿論、断る事も出来ます。
ただ．．．
治療の一環とは言え、色々と刺激が強すぎて
精神的ダメージも大きいので、特に子供や
メンタル弱めの方は避けるのが吉かも。
そうそう！あと！髪の毛のカット！
美容師さんが月イチで来てくれていたので
いつも小綺麗なお母さんで良かったです。
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長くなっちゃいましたが、精神科の病棟って
ある意味想像通りだけど全然悪くない！
こんな感じでしょうかね？
認知症の最後
こんな感じでのんびり笑顔である意味楽しく？
イライラ無く入院生活を送っていましたが
亡くなる1年位前からでしょうか？
体の不調が色々と出てきたんですよね。
血圧が上がる、微熱が続く、肝臓の値が
悪化する。肺炎が度々発症とか。
意識混濁も度々起こるようになったり
自力での食事が出来なくなり点滴生活。
生命力自体が徐々に低下してる感じ。
最後は満身創痍でした。
認知症の最後はどうなる？疑問ですよね？
ウチの場合はこんな感じでしたね。
でもコレは当初から言われていた事なので
こんな感じになる方が多いんでしょうね。
お金の話
入院代、お金の事。皆さん気になりますよね？
ウチの場合ですが、健康保険が適用されるので
後期高齢者（1割負担）だった母の場合
入院代 月額 50,000円 ～100,000円
ヘアカット 月額 1500円
おむつ代（調子が悪い時）月額5000円位
現物を買って持ち込む系
おやつ・シャンプー・ボディーソープ
歯ブラシ・歯磨き粉・ハンドクリーム等
年金で賄える金額でホントに助かりました。
更に医療費が高額になるので確定申告で
医療費控除が使えるのも大事なポイント。
その他に介護認定を受けていると．．．
障害者手帳等の交付を受けていない
要介護等認定高齢者の方に対する
税法上の障害者控除
ってのがあって、要は障がい者控除で
コレもかなり大きい控除です。
こーゆーのをフルに使えば介護中でも
持ち出しは最小に抑えられました。
ただ．．．
ニュース等で老人の保険負担割合を増やす
的な話題を見聞きする度にビビってました。
1割負担が2割負担になるって倍って事ですよ！
月額10万円が20万円！！
3割負担になったら30万円です！！
こーなったらウチは破滅してかなー？
最後に
在宅でのアルツハイマー型認知症の介護は
無理ゲーです。可能なのは初期の初期だけ。
大変なこと。大切なことは認知症の方が
言っている事は全て真実だと思う事です。
事実ではないし、妄想だし幻覚であっても
彼等には現実だし本当の事なんです。
否定しても理解してもらうのは不可能。
相手の気分を害するだけの悪手です。
自分自身も更に不快になるだけです。
否定せず肯定して受け流しましょう。
これが最善な選択肢です。
せん妄の症状はフツーの町医者では無力。
精神科を頼るのが唯一の解決策でした。
入院施設がある精神病院で事前相談すれば
いざという時にスムーズだと思う。
せん妄の症状があったり攻撃的な場合は
特養（特別養護老人ホーム）も
老健（介護老人保健施設）も
有料老人ホームでも拒否される可能性大
入居も大変、高額だし検討するだけ無駄？
折角入居出来ても退去を迫られるかも。
アルツハイマー型認知症のエグさを思うと
妻や子供を巻き込まないのが最善かも。
犠牲は自分一人で十分な気がします。
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今現在、介護中の皆さんへ。
十分頑張ってます。無理は禁物です。
自分自身も大事にして下さいね！